SLA, Cera (Lega): “Basta disparità territoriali, tempi certi centro Nemo e ruolo concreto Policlinico Foggia”

“Il dato che emerge con maggiore forza – sottolinea Cera – è quello della profonda disomogeneità nell’assistenza. Non è accettabile che il luogo di residenza possa determinare la quantità o la qualità delle cure ricevute. Oggi esistono differenze tra una Asl e l’altra e, in alcuni casi, perfino tra distretti della stessa provincia. Dobbiamo arrivare a standard assistenziali regionali uniformi e realmente esigibili”.

Particolare attenzione, secondo Cera, deve essere riservata all’assistenza domiciliare. “Per molti pazienti affetti da SLA la casa diventa una vera e propria struttura ad altissima intensità assistenziale: ventilazione, nutrizione artificiale, gestione della PEG, della cannula e necessità infermieristiche e mediche continue. Quando il sistema pubblico non riesce a garantire una presenza adeguata, tutto questo ricade inevitabilmente sulle famiglie e sui caregiver. Occorre quindi definire rapidamente livelli minimi di assistenza domiciliare che siano uguali in tutta la Puglia”.

Altro tema centrale è quello del Centro NeMO di Bari. “Abbiamo ascoltato che la gara è stata aggiudicata, che è in corso la progettazione e che si sta lavorando al cronoprogramma. Ora però servono date precise: quando partiranno i lavori, quando saranno completati e quando il Centro sarà effettivamente operativo. Le famiglie non possono vivere di annunci o di scadenze indefinite”.

Il Centro NeMO è un centro specializzato nella cura delle malattie neuromuscolari, come distrofie muscolari, SLA e SMA. Nato da un’iniziativa della UILDM, offre un’assistenza multidisciplinare che coinvolge pazienti e famiglie, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita. Si occupa di diagnosi, terapie, riabilitazione, ricerca clinica, consulenza genetica, prevenzione e informazione specialistica. I servizi sono erogati tramite il Servizio Sanitario Nazionale e quindi gratuiti per i pazienti. Ecco perché considerato cruciale per malati e famiglie.

Cera richiama inoltre il ruolo assegnato al Policlinico di Foggia, individuato come struttura spoke insieme a Lecce. “Questo è un passaggio molto importante per la Capitanata. Ma bisogna chiarire subito quali prestazioni saranno garantite a Foggia, con quali professionalità, con quali risorse e soprattutto da quando. Non possiamo permettere che lo spoke rimanga soltanto una previsione organizzativa sulla carta. Deve diventare un punto di riferimento concreto per i pazienti della provincia di Foggia, del Gargano e dei territori più distanti da Bari”.

Per Cera occorre inoltre accelerare sull’aggiornamento e sull’applicazione uniforme dei PDTA, integrando assistenza ospedaliera, territorio, domicilio e sistema dell’emergenza-urgenza. “Il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) non può essere semplicemente un documento approvato e conservato in un cassetto. Deve indicare con chiarezza chi prende in carico il paziente, cosa deve fare, in quali tempi e con quali responsabilità. E deve funzionare nello stesso modo a Bari come a Foggia, a Lecce come nel Gargano”.

“Da questa audizione – conclude Cera – deve uscire un impegno concreto: per ogni obiettivo, una responsabilità e una data. Centro NeMO, assistenza domiciliare, PDTA, presa in carico territoriale e piena operatività degli spoke. Le associazioni e le famiglie ci hanno rivolto un appello chiarissimo: fare presto. La politica e le istituzioni hanno il dovere di ascoltarlo”.