La battaglia di Michele e di mamma Tania per il diritto a cure adeguate e umanità: “Dobbiamo fare rumore, non nasconderci”

“Il mio Michele non ha mai fame – racconta la mamma Tania -, non ha mai sete, per questo è portatore di peg, un tubicino nello stomaco che a causa della sua iperattività ha sfilato talmente tante volte che ora ha 6 buchi nello stomaco e purtroppo non è possibile farne altri. Michele dorme pochissimo, non parla, non indica e porta il pannolino”.

Michele assume anche vari psicofarmaci per i quali ha però sviluppato farmaco resistenza.

“Ma è un dono – evidenzia Tania -. È un dono che Dio mi ha mandato e non finirò mai di ringraziarlo, anzi, mi inginocchio perché Michele è un esempio. Anzi, mi correggo, i tanti Michele, maschietti e femminucce, grandi e piccoli, sono un esempio, un esempio di vita, perché amano realmente la vita, hanno capito realmente il valore della vita, quello che noi adulti purtroppo non abbiamo. Non abbiamo capito, ci aggrappiamo alle stronzate, scusate il termine. E’ invece dalle piccole cose che si parte”.

Purtroppo, racconta la donna, Michele non era tanto ben accetto nelle strutture sanitarie, essendo un bambino psichiatrico. 

“Urla (per me ormai è musica) e per il fatto che non dorme la notte comunque dava fastidio in reparto”. 

“Noi non chiediamo soldi – chiarisce Tania -, non ne vogliamo, anzi io voglio aiutare, voglio aiutare le altre mamme, le altre famiglie che hanno un Michele, noi ci dobbiamo aiutare, ci dobbiamo abbracciare, dobbiamo sorridere. E poi rendiamoci visibili, visibili quando si fanno le foto: non copriteli, perché finiamo di metterli da parte. Sono belli i nostri figli con la peg, col sondino, con il buco qui. Dovete mostrare che sono belli per quello che sono, col pannolino, senza pannolino. Però mostrateli, non dobbiamo avere vergogna e aiutiamoci. Le nostre storie devono galoppare, fare rumore”.

Michele ha già sopportato 40 operazioni, 100 ricoveri in 15 ospedali. Ogni giorno lotta al suo fianco mamma Tania che fa da infermiera, da medico, da avvocato, da portavoce. Lotta contro la burocrazia, contro le istituzioni, contro il silenzio assordante di chi finge di non vederlo, di chi fa finta che non esista.

Michele non chiede neppure miracoli. Chiede umanità, il diritto a cure adeguate, al sostegno che merita, a un aiuto concreto anche per la sua mamma e suo fratello, che non possono più farcela da soli.

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